Ponen en marcha La Gran Cesta de Héctor para recaudar fondos para ayudar al pequeño Héctor

1

Héctor Zapata es un “peque” vecino de Paterna que  padece esclerosis tuberosa, enfermedad rara que no tiene cura. Héctor ya tiene más de cuatro años y todo tiene que estar adaptado para él por las características de su enfermedad. Conforme va creciendo, las dificultades para atenderle y que el pequeño esté bien son mayores.

Pese a que su familia puede hacerse cargo de su día a día, con la carga de medicamentos y demás que supone una enfermedad de estas características, no puede costear los aparatos ortopédicos necesarios para que el pequeño Héctor tenga una vida normal.

Por esta razón familia, Ayuntamiento y los comercios del municipio se han unido para crear La Gran Cesta de Héctor.

¿QUÉ ES LA GRAN CESTA DE HÉCTOR?

Los comercios del municipio están donando diversos objetos con el fin de elaborar una gran “cesta”, que se podrá ver en la Oficina de Turismo de Paterna, donde quedará todo expuesto hasta la celebración del sorteo.

Todo el que lo desee podrá realizar un donativo o comprar un boleto para la Gran Cesta de Héctor. Para conseguir un boleto habrá que hacer un donativo de 2 €.

El día 21 de Diciembre a las 18:00 se realizará el sorteo en el belén viviente de Nadals a Paterna en la Plaza del Pueblo y el número extraído de la urna se llevará TODO el lote de productos y servicios de la Cesta.

Son más de treinta comercios los que se han unido ya a esta iniciativa, realizando donaciones, para una causa que sin duda lo merece. Así que si tienes un comercio te animamos a que participes, y sino, te animamos a hacer un donativo, porque el mayor premio será el bienestar de Héctor.

LA HISTORIA DE HÉCTOR (Contada por su madre)

La historia de Héctor es una historia dura de lucha y amor. Héctor nace un 27 de enero de 2010, es un niño normal y corriente, sanísimo, buenísimo, pero desde el primer día tengo el presentimiento de que le pasa algo, que algo iba a pasar y era muy malo. Lo único que se le veía “raro” por decirlo de alguna forma es una manchita  blanca en la barbilla y una en la pierna, y  yo me aferré a eso, lo llevé a pediatras y todos me decían que son machas café con leche, que todos tenemos y tal…. Yo insistía con médicos y hasta me llegaron a preguntar si no le miraba demasiado. Era una sensación terrible, al principio pensé que era cáncer o algo parecido, pero algo grave, eso lo tenía claro… así pasaron los días y el nene con un mes y medio cogió una bronquiolitis y lo ingresaron, una broquiolitis bastante grave, con su oxigeno y todo… allí la doctora de sala se apiadó de mi. Le dije que por favor me mandase  a alguien a que le mirase las manchitas porque yo creía que el niño tenía algo grave. Ella que estaba a punto de jubilarse  me dijo, “¿sabes? Eres una madre coherente y por mi experiencia y por el sexto sentido de algunas mamás voy a hacerte caso”, llamó a un dermatóloga que tenia amistad con ella y ese mismo día lo vio. Empezaron a venir mas médicos y se escondieron a hablar, yo me acerque a escuchar y ella decía, “hay que hacerle un TAC o mejor una resonancia, yo creo que si es”, los demás decían, “yo no lo creo, sólo por dos manchitas????” Y entonces escuche la palabra maldita ESCLEROSIS TUBEROSA, fue oírla y sin saber ni que era eso supe que Héctor la tenia, no me faltaba ya ni resonancia ni nada, eso era lo que tenia mi hijo, por fin lo habían descubierto.

Y bueno, le hicieron la RM y se confirmó. La ET para que sepáis un poco en que consiste es una enfermedad de origen genético, es hereditaria pero en un alto porcentaje de los casos se debe a nuevas mutaciones como en nuestro caso.

Esta enfermedad pertenece a un grupo descrito como síndromes neurocutáneos. Unas manchitas blancas en la piel, en forma de hojas de fresno pueden ser el indicativo. Al hacerte la resonancia se ven los tumores en el cerebro que pueden ser de varios tipos, también en algunos casos se nace con tumores en el corazón, y luego con el tiempo pueden empiezan a aparecer tumores en el resto de órganos vitales, como riñones (sobre todo), pulmones, ojos, huesos, boca, en la uñas, en la cara…y otro tipo de tumores cerebrales como el astrocitoma gigante del que luego hablaremos. Los síntomas de la ET pues varían mucho de una persona a otra, hay personas poco afectadas, sin retraso y sin convulsiones, con una vida bastante normalizada y otras severamente afectadas con un retraso mental profundo, convulsiones difíciles de controlar o tumores graves.

El pronóstico. Los niños con esclerosis tuberosa leve generalmente tienen una vida normal.

Los niños con retraso mental profundo o convulsiones incontrolables generalmente tienen un pronóstico desalentador. Aunque muchos tumores benignos se presentan con esta enfermedad, algunos, como los tumores cerebrales o renales, se pueden volver malignos.

A nosotros cuando ven la cantidad de tumores cerebrales que tiene Héctor nos reúnen y nos dicen que no hay nada que hacer y que el niño se va a morir, esa resonancia es totalmente incompatible con la vida, no hablan de tiempo, porque no pueden decir cierto cuantos meses, pero seguro no más de un año.

Y ahí comienza nuestra lucha, los primeros días te vas a casa y te resignas y lloras y…. una tragedia. Pero después decidimos que no íbamos a tirar la toalla, buscamos información, viajamos, pedimos ayuda en diferentes sitios… y al final en el mismo hospital que desahuciaron a mi hijo a morir, dijeron ¿por qué no?? Y empezamos a probar cosas porque el nene desarrollo síndrome de west. Empezamos tratamientos durísimos, un año sin salir del hospital entre ellos largos meses en absoluto aislamiento, y aunque solucionábamos cosas otras empeoraban, sufrió encharcamiento de pulmones, neumonías… y sus convulsiones se convirtieron en mas de 60  al día, había una cirugía en un hospital privado, en principio 11 millones y allá que íbamos a ir, pero nuestro equipo médico dijo, somos capaces de hacerlo, confiad. Fue el primer niño operado de Esclerosis Tuberosa por la Seguridad Social, sí,  pero lo hicieron y muy bien que lo hicieron, los mejores médicos del mundo.

Pero después de la cirugía vinieron problemas y más problemas, Héctor hizo una hidrocefalea y empezó nuestro nuevo calvario, con 4  años lleva ya mas de 38 cirugías. Muchas UCIS y muchos… “no sabemos ya que hacer, esta vez no vuelve a casa….” Ha perdido mucha visión, tiene afectados ya los dos riñones y también ha desarrollado un tumor inoperable en su cabeza llamado astrocitoma gigante.

Pero Héctor a pesar de su sentencia vuelve siempre a casa, y llega un día que Héctor no es un bebé, es muy grande, que pesa 22 kilos y que las cosas que podíamos utilizar de bebé, ya no nos sirven, y para darle calidad a su vida, tenemos que empezar a comprar cosas de ortopedia, para casa, para transportarlo, para el baño… asiento del WC, de la bañera, una camilla, un bipedestador, cama especial, un aparato para hacerle las nebulizaciones, terapias, fisioterapeutas  y muchísimo dinero todos los meses en farmacia… y llega un momento que te sobrepasa y que aunque quieras no puedes, es imposible, no recibimos ninguna ayuda porque el gobierno se ha olvidado de nuestros niños enfermos y dependientes… son cargo de sus padres y que se apañen con ellos. Y no es justo, porque yo no puedo trabajar, mi hijo siempre esta ingresado, y vivir allí tampoco es barato, y necesita una persona las 24 horas del día, hasta durmiendo….

Por eso, hemos decidido dar este paso, hemos luchado mucho por Héctor por otros motivos y siempre hemos querido tenerlo al margen y protegido de todo, pero nos gustaría comprarle muchas cosas más para que le tiempo que este con nosotros este cómodo, tenga una vida más fácil… Se lo merece, no lo digo porque sea su madre, es un luchador, se ha ganado su lugar en la vida, es la personita mas extraordinaria que os podáis imaginar y ojalá que podamos comprarle una silla adaptada para ir con el coche, por ejemplo, nosotros vamos comprando cosas por prioridades más urgentes, pero si pudiéramos ufff le compraríamos muchas muchas muchas más. Y ésta es un poco por encima la historia de un campeón, un héroe llamado Héctor.

Ayúdanos a ayudarle, todos con Héctor. LA GRAN CESTA DE HÉCTOR.

1 Comentario

Deja un comentario